央廣網北京12月19日消息（記者 龐婷）12月18日，北京京妍公益基金會在北京大學舉行以“聚焦地貧防治，共話行業未來”為主題的十周年紀念活動。活動全面回顧了基金會十年公益征程的堅實足跡與顯著成果，并發布基金會聯合北京大學兒童青少年衛生研究所編寫的重大研究成果——《中國地中海貧血防治藍皮書（2024）》，提出以“趨零地貧”為目標的綜合防治戰略，為地貧防治事業貢獻專業智慧與實踐方案。

活動現場（央廣網記者 龐婷 攝）

地中海貧血（簡稱“地貧”）是一種遺傳性的溶血性貧血，因最早發現于地中海地區而得名，是一種地方性高發出生缺陷疾病。它是全球分布最廣、累及人群最多的單基因遺傳病之一，嚴重影響兒童健康和出生人口素質。

北京京妍公益基金會創始人、理事長宋妍致辭（央廣網發 主辦方供圖）

北京京妍公益基金會自2015年成立以來，始終致力于地貧的救助與綜合防控工作。基金會創始人、理事長宋妍回顧了機構十年間在應對這一重大公共衛生挑戰中所作的持續努力與貢獻。截至目前，基金會累計投入資金超過8780萬元，直接幫扶困境兒童近三千名，其中地貧患兒達1735名，醫療資助總額逾6400萬元。

十年間，京妍基金會與全國35家醫院合作建立覆蓋廣泛的救助網絡，深入云南、貴州等地推動“零地貧計劃”試點，打造“善行中國”品牌系列活動，完成近20場義診，培訓超2000名基層醫務人員，開展線上線下科普活動超150場，觸達人群超20萬人次。

如今，京妍基金會的公益實踐已從單一醫療救助，逐步延伸至患兒教育支持、家庭社會融合、行業國際交流等多個維度，初步構建起“預防—救助—支持—發展”相結合的全方位地貧防治生態系統。

《中國地中海貧血防治藍皮書（2024）》發布（央廣網記者 龐婷 攝）

會上，《中國地中海貧血防治藍皮書（2024）》（下稱“藍皮書”）正式發布。該報告基于大規模實地調研，系統揭示了我國地貧防治面臨的嚴峻現實。

調研數據顯示，我國地中海貧血防治存在多重挑戰：約80%的患兒因血源緊張與經濟壓力無法實現規范輸血；重型患兒家庭月均治療支出超過3000元。在預防端，僅約三成孕檢涵蓋地貧篩查，超過95%的家長在孩子確診后才了解這一疾病。醫療資源分布亦不均衡，關鍵診療能力集中于少數地區。這些數據共同反映出我國地貧防治在診療規范性、經濟可負擔性、公眾認知度與資源均衡性等方面存在的系統性難題。

為應對挑戰，藍皮書提出以“趨零地貧”為愿景的綜合防治新戰略，旨在通過三級預防體系最大程度減少新發病例，并通過精準治療逐步降低現有患者數量。圍繞這一目標，報告系統構建了包含“提升基層服務能力”“加大公眾教育力度”“優化篩查診治體系”“關注特殊患者群體”“優化血液資源管理”“完善患者救助保障體系”六大策略、十六項具體措施的實施方案，為政府、醫療機構和社會力量協同推進防治工作提供了清晰的路線圖。

本次活動還匯聚來自政府部門、醫療機構、公益組織及學術界的眾多代表。在專題研討環節，與會專家分別圍繞地貧防治的“最后一公里”挑戰以及“開放·協同·創新”的公益新生態建設展開深度對話，凝聚跨領域協作的共識。活動最后，各方代表共同參與了象征希望與共建的“灌溉儀式”，標志著京妍基金會攜手社會各界，正式啟航下一個十年的公益新征程。

站在新十年的起點，京妍基金會表示，將繼續深耕地貧防治一線，以更開放的姿態凝聚善意、聯動資源，與所有同行者一道，為最終實現“趨零地貧”的愿景、守護兒童健康、助力“健康中國”建設而不懈努力，續寫公益新篇章。